Приве всем,меня зовут Диана.На днях моему 14 летнему сыну поставили диагноз-синдром Марфана.Я в шоке.!!!!!!!!!! Диагноз поставили случайно во время прохождения медосмотра.Мы живём в районном центре Львовской области,поликлиника небольшая всех специалистов нет,у ребёнка изменения в кардиограмме и направили нас в обласную поликлинику к детскому кардиологу.Тут всё и началось....пролапс митрального клапана..потом консультация генетика.....ну и сообветственно диагноз....обследование до конца не прошли пока....буде ещё окулист и ортопед..анализы....Странно что ребёнка ничего пока не беспокоит..есть сколиоз это врач в районе определил сразу....читая статьи в нете я в шоке...там пишут что этот сидром считается " условно смертельным" ...как можна било не оределить заболевание сразу после рождения? Я в шоке......не знаю стоит ли говорить об этом сыну...не знаю как можно обьяснити что он может в любую минуту умереть....не хочу пугать ребёнка...раскажите люди добрые как с этим жить....может есть какие то организации которые занимаються такими семьями....а мне нужна психологическая помощь....С уважение Диана...