У тому то й річ, Діано, що лікуюсь у різних фахівців, але координує (чи мав би) все ревматолог. До нього довелось звернутись, коли діагноз встановили. Але мене мій лікар не влаштовує. Хвороба прогресує, я мушу знайти адекватний вихід. А призначення робили і кардіолог, і генетик, і окуліст відповідно  до симтомів (все життя так). Ви ж знаєте, що у нас спеціаліст одного профілю не цікавиться, що призначає спеціаліст іншого профілю, а з Марфаном проблема в тому, що він синдром, самими симптомами він не вичерпується.  Я в дитинстві дивувалась, чому лікарі не лікують причину моїх хвороб, і в принципі зробила правильний самостійний висновок - генетичний збій не вилікуєш, лікувати можна симптоми, але коли людина розуміє в чому причина, вона і на симптоми дивиться по-іншому. Тобто цікаво знати фахівця, який має добрий досвід в лікуванні саме синдрому Марфана.

Отредактировано Alice (2013-04-14 22:15:01)

Крім кардіолога і всіх названих вище, поки забезпечую роботою невропатолога, ортопеда, гастроентеролога, отоларинголога, ендокринолога... Коротше  - всіх.  Виявили в дорослому віці, коли став абсолютно явним артроз кульшових суглобів, крім сколіозів-остеохондрозів, дистоній і т.п., в голові паморочиться, якщо всіх згадувати. Чим більший вік, тим голосніше чикає біологічний годинник, може тут  і не у спеціалістах справа, просто зробити вже нічого особливого не можна.

На Заході може й нормально, і до 60 років доживають не одиниці. А що нормального в проляпсі, сколіозі, міопії, і т.п.?

Малопродуктивно. Причиною може бути не тільки недостатня продукція колагену, але й недостатнє засвоєння його, коротше порушений клітинний метаболфізм. в клітину ви не проникнете, генетичний збій не усунете. Правильне харчування (я все більше схиляюсь до сироїдіння), режиим праці (поки ще можливо) і відпочинку, оздоровчі заходи.
Подивіться тут, може знайдете щось нове для себе. http://www.mednovosti.by/journal.aspx?article=495
І це мене зацікавило : http://www.rbvl.ru/about/mass-media-abo … NT_ID=1848